PÜSIANNETUS
Summa:

Isikukood:
 
Detailne vorm

HELISTA
900 5025 kingid 5€
900 5100 kingid 10€
900 5500 kingid 50€

Teised annetusvõimalused

SUURSPONSORID



  

  

  Наш блог

  

UUDISKIRI
  Loobu

Toetame geneetilise ainevahetushaigusega Emilyt

 

Nimetus: Toetame geneetilise ainevahetushaigusega Emilyt

Toetuse sisu: Aitame soetada Emilyle vajalikku spetsiaalset ravitoidusegu ja toitmissüsteeme ning tasuda toitmispumba rendi eest

Toetuse suurus: kuue kuu jooksul kokku 2128 eurot

Algus ja lõpp: aprill 2016 – aprill 2017*

* Reeglina pikendab Lastefond toetusperioodi lõppedes toetusi vastavalt toetusvajadusele.

 

Tutvustus

Emilyl (sünniaasta 2015) on diagnoositud erinevaid elundisüsteeme haarav haruldane ainevahetushaigus nimega glükosüülimise kaasasündinud defekt tüüp 1A, mille tõttu on häiritud organismile vajalike kehavalkude sünteesimine. Kuna valgud osalevad enamikes inimkehale vajalikes toimingutes, põhjustavad kõrvalekalded nende ehituses häireid mitmete organite töös.

Emily haigus on seda tüüpi haiguse üks raskemaid vorme - tal esineb mahajäämus kaalu ja kasvu osas, maksa funktsiooni häire, kuulmis- ja nägemislangus, psühhomotoorse arengu hilistumine ning vedelik südame ümber. Laps ei tõsta väga madala lihastoonuse tõttu pead ega istu iseseisvalt, on väga vastuvõtlik viirustele ning vajab ööpäevaringset abi asendi muutmisel, toitmisel ja hügieenitoimingutes.

Spetsiifiline ravi sellele harvaesinevale kaasasündinud geneetilisele haigusele hetkel maailmas puudub, mistõttu rakendatakse nn sümptomaatilist ravi. See tähendab, et last aidatakse nende probleemide osas, kus meedikutel on selleks võimalused olemas.

Alates kolmandast elukuust on Emilyt saatnud lisaks kõigele muule ka probleemid suukaudse toitumisega, seda tugeva oskerefleksi tõttu. Kümnenda elukuuni toideti teda ninaneelu sondi kaudu ning peale seda paigaldati pisitüdrukule gastrostoom, mis on läbi kõhuaugu otse makku suunatud sond. Emily vajab kasvuks ja arenguks piisavalt toiduenergiat ja toitaineid, kuid suudab vastu võtta vaid väikeseid vedelikukoguseid ööpäevaringsel toitmisel.

Kuna tavapiimasegud ning püreed ei ole tema jaoks vastuvõetavates mahtudes piisavalt energiarikkad, peavad arstid Emilyle kõige sobivamaks toiduks spetsiaalset ravitoitu, mis katab tema igapäevase vajaduse. Et lapse kaal tõuseks, vajab ta ööpäevaringset toitmist spetsiaalse ravitoiduseguga, mille eest aitab perel tasuda Lastefond.

 

Maksumus

Lastefond toetab poole aasta jooksul Emilyt ja tema peret tasudes ravitoidusegu ja toitmissüsteemide ning toitmispumba rendi eest kokku 356 eurot kuus. Toetussumma kokku 2128 eurot.

 

Kuidas Sina aidata saad?

  • hakates Lastefondi püsiannetajaks
  • ostes heategevuslikke meeneid
  • tehes ühekordse annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks "Emily":
    Swedbank IBAN EE682200221015828742
    SEB IBAN EE261010220014910011
    Danske IBAN EE403300334408530000
    Noreda IBAN EE791700017000285384
    LHV IBAN EE527700771000610813