PÜSIANNETUS
Summa:

Isikukood:
 
Detailne vorm

HELISTA
900 5025 kingid 5€
900 5100 kingid 10€
900 5500 kingid 50€

Teised annetusvõimalused

SUURSPONSORID



  

  

  Наш блог

  

UUDISKIRI
  Loobu

Toetame üliharuldase geenihaigusega Mirkot

 

Nimetus: Toetame üliharuldase geenihaigusega Mirkot

Eesmärk: Aidata tasuda Mirkole vajaliku ravitoidusegu ning toitmispumba rendi eest

Algus ja lõpp: aprill 2016 – oktoober 2016*

 

Tutvustus

Mirko (sünniaasta 2014) on 1-aasta ja 8-kuune sügava puudega poiss, kes sündis üliharuldasest geneetilisest haigusest põhjustatud aju väärarenguga. Kahjuks ei ole arstid tänaseks suutnud talle veel täpset diagnoosi panna.

Poiss on arengupeetusega: tema vaimne ja füüsiline areng on jäänud siiani kahe-kolmekuuse lapse tasemele. Kaasuva lihashaiguse tõttu ei arene Mirko lihased, mistõttu ei ole ta saavutanud tänaseks veel pea kontrolligi. Ta on täielikult lamav laps.

Alates sünnist on Mirkol olnud ka raskuseid söömisega, mistõttu paigaldati talle seitsmendal elukuul gastrostoom (kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond). Tänaseks toitub ta täielikult sondi kaudu.

Neelamisprobleemide tõttu vajab ööpäevaringselt aspireerimist (hingamisteede puhastamist eritistest) ning lihashaiguse tõttu ei suuda tema kopsud teda enam ventileerida, mistõttu vajab ta alates aastaseks saamisest ka ööpäevaringset hapnikuravi. Sageli tekivad ka hingamisseiskused, mistõttu on tema jaoks äärmiselt oluline pidev ja ööpäevaringne monitorjälgimine.

Lisaks hingamisseiskustele annavad ka muutustest ajutüves märku äärmuslikud termoregulatsiooni häired: infektsiooni korral võib tema kehatemperatuur ööpäeva jooksul kõikuda 33 - 41 kraadi vahel.

3⁄4 esimesest eluaastast veetis poiss haiglaravil. Tänaseks saab poiss tänu võimsatele aparaatidele olla rohkem kodus kui haiglas.

Tagamaks Mirkole positiivne kaaluiive, vajab ta spetsiaalset ravitoidusegu, mida aitab perel soetada Lastefond.

 

Maksumus

Lastefond toetab lapsele ravitoidu ostu ning toitmispumba rendi eest tasumist kokku 440 euroga kuus. 

* Reeglina pikendab Lastefond toetusperioodi lõppedes toetusi vastavalt toetusvajadusele.

 

Kuidas Sina aidata saad?

  • hakates Lastefondi püsiannetajaks
  • ostes heategevuslikke meeneid
  • tehes ühekordse annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks "Mirko":
    Swedbank IBAN EE682200221015828742
    SEB IBAN EE261010220014910011
    Danske IBAN EE403300334408530000
    Noreda IBAN EE791700017000285384
    LHV IBAN EE527700771000610813