PÜSIANNETUS
Summa:

Isikukood:
 
Detailne vorm

HELISTA
900 5025 kingid 5€
900 5100 kingid 10€
900 5500 kingid 50€

Teised annetusvõimalused

SUURSPONSORID



  

  

  Наш блог

  

UUDISKIRI
  Loobu

Toetame üliharuldase Rasmusseni sündroomiga Arthurit

Nimetus: Toetame üliharuldase Rasmusseni sündroomiga Arthurit

Eesmärk: Toetada ravireisi Saksamaale

Aasta: 2014, 2015

 

Tutvustus

Arthuril (2008) on diagnoositud Rasmusseni sündroom ehk ravile allumatu epilepsia, mis on kogu maailmas haruldane haigus.

4-aastaselt haigestus seni täiesti terve olnud poiss epilepsiasse. Esialgu olid hood harvemalt, kuid haigus süvenes kiiresti ning tavapäraseks muutus olukord, kus lapsel oli päevas 100 hoogu. Arthurit ravisid Eesti parimad neuroloogid, kuid olukord halvenes sellele vaatamata iga päevaga, 2013 aastal diagnoositi lapsel Rasmusseni sündroom. Haigusest tingitult oli poisi liikumine kohmakas ja kohati väga vaevaline, kõne mõnel päeval arusaamatu või puudus. Esines perioode, kus ta magas mitmed päevi järjest ja tema vaimne võimekus oli väga madal.

2014. aasta novembris sõitis Arthur Saksamaale Euroopa parimasse epilepsiakliinikusse uuringutele ja operatsioonile. Operatsioon käigus eemaldati poisi parem ajupoolkera. Operatsioon oli ainus võimalus poiss päästa, sest muud  alternatiivsed meetodid ei olnud Arthurile mõjunud. Ravi eest Saksamaal tasus Eesti Haigekassa, kuid perel oli keeruline tasuda lennupiletite eest, seetõttu tuli toeks Lastefond ning kattis kulud lennupiletitele.

Operatsioon õnnestus suurepäraselt, epilapsiahood kadusid, poiss sai taas kõndida ja rääkida ning taastus raskest operatsioonist väga hästi, siiski tuli jätkata järjepideva taastusraviga.

2015. aasta suvel soovisid Arthurit opereerinud arstid teha poisile järelhindamise, kontrollida tema tervislikku seisundit, anda juhiseid edaspidiseks taastusraviks ning hinnata tema täisväärtuslikku ellu tagasipöördumise võimalusi. Atrhur lendas Lastefondi toel Saksamaale kontrollvisiidile.

Arstide tagasiside oli väga positiivne. Parem ajupoolkera elab nö "oma elu" ja ei sega enam Arthurit. Ka epilepsiahooge pole olnud. Arstid olid rahul ka taastusraviga ning soovitasid nõnda jätkata. Arthuril on kõik võimalused elada täisväärtuslikku elu. 

Arthuri lugu ja imepärast taastumist on kajastanud ka Reporter: www.reporter.ee/2015/02/27/arthuri-elu-paastis-uhe-ajupoolkera-valjalulitamine/

 

Maksumus

Lastefond on toetanud Arthuri ravireise Saksamaale kokku 1349 euroga.

 

Kuidas Sina aidata saad?