PÜSIANNETUS
Summa:

Isikukood:
 
Detailne vorm

HELISTA
900 5025 kingid 5€
900 5100 kingid 10€
900 5500 kingid 50€

Teised annetusvõimalused

SUURSPONSORID



  

  

  Наш блог

  

UUDISKIRI
  Loobu

Toetame haruldase ainevahetushaigusega Grethelit

Nimetus: Toetame haruldase ainevahetushaiguse, Hurleri sündroomiga Grethelit

Eesmärk: Toetada ravireisi Inglismaale

Aasta: 2013, 2014, 2015, 2016

 

Tutvustus

Grethelil (sünniaasta 2012) on diagnoositud haruldane ainevahetushaigus mukopolüsahharidoos tüüp I ehk Hurleri sündroom. Tegemist on geneetilise haigusega, mis põhjustab erinevate organisüsteemide progresseeruvaid kahjustusi. Haigus kahjustab kogu organismi - luid, liigeseid, sidekude, südamelihaseid, hingamisteid, aju, silmi, maksa ja põrna jt elundeid. 

Haiguse süvenemist ja tekkivaid kahjustusi on võimalik ära hoida ensüümasendusravi ja tüvirakkude siirdamisega.

Gretheli puhul alustati ensüümraviga kohe peale diganoosi panemist. 2013. aasta kevadel tehti lapsele Inglismaal nabaväädi tüvirakkude siirdamine, mis õnnestus. 2014. aasta suvel ja 2015. aasta kevadel käis Grethel Inglismaal kontrollvisiitidel, 2014 tehti talle lisaks ka nabasongaoperatsioon. Mõlemaid ravivisiite Inglismaale toetas ka Lastefond.

Grethel peab aprillis 2016 taas minema korralisse kontrolli Inglismaale. Kuna reisikulud on suured, palus pere abi Lastefondilt, kes otsustas taas Gretheli ravisreisi toetada.

Lastefond on toetanud Gretheli ravireise ka 2013., 2014. ja 2015. aastal.

 

Maksumus

Lastefond toetab Gretheli ravireisi Inglismaale ühekordselt 644 euroga. 500 euroga toetab reisi ka kohalik omavalitsus.

Lastefondi varasemad toetused Grethelile:
2015 - kontrollvisiit Inglismaale - 1228 eurot, millest 500 eurot KOV toetus;
2014 - kontrollvisiit Inglismaale, lisaks nabasonga operatsioon - 1534 eurot, millest 500 eurot KOV toetus;
2013 - siirdamine Inglismaal - 4000 eurot, millest 500 eurot KOV toetus.

 

Kuidas Sina aidata saad?

  • hakates Lastefondi püsiannetajaks
  • ostes heategevuslikke meeneid
  • tehes ühekordse annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse "Grethel":
    Swedbank IBAN EE682200221015828742
    SEB IBAN EE261010220014910011
    Danske IBAN EE403300334408530000
    Noreda IBAN EE791700017000285384
    LHV IBAN EE527700771000610813